A través de conferencias y capacitaciones, Bucaramanga se une por la visibilización de las enfermedades huérfanas, raras y ultrarraras.

La Alcaldía de Bucaramanga invita a la comunidad a participar en una conferencia académica y de sensibilización que busca visibilizar las enfermedades raras. Además, las condiciones de salud y reconocimiento a los pacientes, familiares y cuidadores que conviven con ellas.
El evento se realizará el sábado 28 de febrero, de 8:00 a.m. a 12:30 m., en la Casona La Perla de la Universidad Industrial de Santander (UIS).
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Invitan, Enfermedades Raras (FECOER), el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), Redes Ama la Vida, la Veeduría Relieve. También, la organización Pacientes con Enfermedades Huérfanas de Santander, instituciones comprometidas con la defensa de derechos. Así como con la educación y el acompañamiento integral a esta población.

Visibilización de las enfermedades raras
Francisco Javier Nassar Meneses, referente de Enfermedades Crónicas No Transmisibles de la Secretaría de Salud de Bucaramanga, extendió la invitación a la comunidad y expresó.
“El día de hoy queremos invitarlos para que el 28 de febrero, día de conmemoración de las enfermedades huérfanas, las enfermedades raras y ultrarraras en Colombia. Para que nos acompañen en el marco de la participación del simposio organizado en la Universidad Industrial de Santander, salón La Perla«.
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Invitamos a la comunidad, ya que este espacio es sumamente valioso para poder visibilizar y aumentar el impacto que tenemos desde la información y las fuentes oficiales, para que permita un mejor manejo y tratamiento.”
Desde la Administración Municipal seguimos avanzando hacia una Bucaramanga más incluyente, con mayores oportunidades para todos, reafirmando nuestro compromiso con una política de salud que reconoce, acompaña y dignifica a cada ciudadano.
La Secretaría de Salud extiende la invitación a pacientes, cuidadores, profesionales de la salud, estudiantes y ciudadanía en general a participar en este importante espacio de información, reconocimiento y construcción colectiva.
¡Unidos Defendamos a Bucaramanga!
Oficina de Prensa.
Alcaldía de Bucaramanga